Ольга Ильина
В пользу благотворительного фонда люди делают фотографии со скульптурами
Июнь – месяц осведомленности о редком заболевании – боковом амиотрофическом склерозе (БАС). Этот диагноз приводит к тому, что человек перестает двигаться, говорить, дышать из-за гибели двигательных нейронов.
Фонд помощи людям с БАС “Живи сейчас” запустил акцию #Янестатуя, чтобы показать, что обездвиженный человек остается живым, а не превращается в бездушную скульптуру. В рамках флешмоба его участники фотографируются на фоне памятников так, чтобы быть максимально были похожим на арт-объект: одежда, поза, прическа, аксессуары. Флешмоб поддержали радиоведущая Тутта Ларсен и актер московского театра “Школа Драматического искусства” Игорь Лесов.
Актер Игорь Лесов
– Люди с БАС не могут двигаться, говорить, иногда даже дышать без поддержки, но они продолжают чувствовать, любить, верить! – подчеркивают в фонде.
Флешмоб поддержали жители разных городов России. Дилара Магадеева из Уфы рассказала о своем участи:
– Когда услышала, что моя одноклассница заболела неизлечимой болезнью, то у меня пошли мурашки по коже, и мне стало страшно. Невозможно представить и понять человека, которому поставили диагноз БАС. Сколько чувств и переживаний пришлось ей пережить , почувствовать свое бессилие а потом смириться и жить дальше. Для меня важно было принять участие в акции, чтобы хоть как то поддержать ее и ее близких. Чтобы у людей с этим заболеванием всегда была причина жить и не опускать руки.
А москвичка Ольга Ильина сама много лет болеет БАС. В рамках акции она выложила в своих соцсетях 20 фотографий.
– В той жизни, в жизни до болезни, в жизни без БАС я очень много путешествовала. И у меня тысячи фотографий из разных стран, в том числе и со статуями. Когда объявили флешмоб, я вспомнила о них. В поисках стала перелистывать альбомы, вновь погружаясь в путешествия.
Вспоминала свои приключения, свои впечатления. И поняла, что в отличии от статуй у меня есть душа, есть воспоминания, есть жизнь, поэтому #Янестатуя! – говорит Ольга!
Фонд “Живи сейчас” просит поддержать акцию #ЯНеСтатуя и выкладывать свои фото с хештегом в соцсетях. Также вы можете помочь фонду, сделав пожертвование.
Фонд «Живи сейчас» — единственный в России, оказывающий системную помощь людям с БАС. Был создан в 2015 году самими пациентами и их близкими. На попечении фонда около 1000 пациентов по всей России. Всего, по оценкам экспертов, в стране проживает 12-15 тысяч таких людей, однако официального реестра не существует. Фонд реализует программы “Служба БАС”, “Повышение осведомленности”, “Образовательные проекты”, “Волонтерство”, занимается просветительской деятельностью, обучением врачей, участвует в проведении исследований.
https://alsfund.ru/