Ко всемирному дню борьбы с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), который ежегодно проходит 21 июня, фонд “Живи сейчас” и известные деятели искусства создали пять NFT-капсул, которые сохранят истории подопечных фонда и помогут обратить внимание будущих поколений на то, что часто мы недооцениваем в жизни.
БАС – редкая болезнь, которая постепенно отнимает у человека возможность двигаться, глотать, дышать, а в финальной точке забирает у него и голос. Поэтому, люди с БАС стараются искать смысл в каждом дне, ценить настоящее и делиться самым важным с близкими. В рамках проекта «Слова будущего» пять подопечных фонда разных возрастов обратились к будущим поколениям, поделившись личными историями о том, что действительно стоит ценить. Они рассказали о том, как поддерживает любовь, как вдохновляют мечты, какое удовольствие приносит возможность жить полной жизнью каждый день и о том, как важно быть кому-то нужным. Для каждой истории была создана отдельная NFT-капсула со своим уникальным музыкальным сопровождением от Гречки, Элоны Миллер, Charusha, Дайте танк (!) и Anacondaz. Средства от продажи NFT-капсул (маркетплейс Distinar) пойдут в фонд «Живи сейчас» на поддержку людей с диагностированным БАС.
«Проект «Слова будущего» важен как способ привлечь внимание к теме БАС. Говорить о БАС, показывать БАС, делать БАС знакомым и принятым во всех смыслах – важная задача для нас как фонда. Всей своей деятельностью мы стараемся доказать, что жизнь с БАС есть, что она не заканчивается с постановкой диагноза, что можно жить, дышать, любить. Наши подопечные умеют это делать как никто. И никто так не понимает ценности каждого мгновения. Люди с БАС постепенно теряют дар речи, поэтому записать самые важные слова в их жизни и сохранить их в этом новом NFT-формате навечно – то, что мы могли сделать, чтобы обратить внимание как можно большего количества людей на это заболевание, на вечные ценности, на мимолетность и важность момента – пока звучит голос, и на то, как важно жить здесь и сейчас», – Наталья Луговая, генеральный директор фонда «Живи сейчас».
БАС – это то заболевание, точные причины возникновения которого до сих пор неизвестны, а в группе риска может оказаться любой взрослый человек. Своевременная диагностика позволяет улучшить качество жизни людей с БАС, поэтому каждый июнь по всему миру проходит множество акций, преследующих цель повысить осведомленность и помочь тем, кто оказался в сложной ситуации,чтобы они не теряли ни минуты ценного времени.
Больше информации о проекте доступно на сайте http://futurewords.ru.
Справка:
Фонд «Живи сейчас» — единственный в России, оказывающий системную помощь людям с диагнозом БАС. Был создан в 2015 году самими пациентами и их близкими. На попечении фонда около 1000 пациентов по всей России. Всего, по оценкам экспертов, в стране проживает 12-15 тысяч таких людей, однако официального реестра не существует. Фонд реализует программы “Служба БАС”, “Повышение осведомленности”, “Образовательные проекты”, “Волонтерство”, занимается просветительской деятельностью, участвует в проведении исследований.
https://alsfund.ru/
Disintar — это первый российский NFT-маркетплэйс на российском же блокчейне TON. NFT доступны для покупки за рубли по карте российского банка.
* Специально для проекта “Слова будущего” поэт Дмитрий Макаров написал стихи, вдохновившись историей подопечного фонда Александра Лепетнева:
Л
Что есть жизнь, как не сумма слов?
Но цена этих слов разнится.
Два существительных дадут за один глагол,
Прилагательных серебряных – тридцать.
В самом конце будет слово на эл.
Будет заканчиваться на эл.
Мол, это я ел,
Читал, смотрел.
С теми спал,
С теми – нет, не смог.
Так я прóжил,
Так я прожИл
(В этом слове,
Как в некоторых других,
В ударении – Бог).
Будет память сбоить,
Будет голос слабеть,
Из оборота будут слова изыматься.
Последние станут звенеть как медь,
Буду ими бряцать и клацать:
Повторяя: я был, я пел, я успел.
Понимая, что всё не то.
Обычный набор русскоязычных мужчин,
Оставляющих свои эл
На потом.